Het intersekse-geheim doorbroken: onderhuids zit nog die diepgewortelde angst

‘Ik heb het woord “intersekse” nooit gehoord in mijn jeugd’, zegt Marieke Schoutsen in de beginminuten van Kiezen, snijden, zwijgen. ‘Of in mijn jongvolwassen leven. Ik wist helemaal niet dat ik daaronder viel.’ Voor Sharan Bala was het precies zo. Pas toen ze samen hun medische dossiers gingen uitpluizen, werd echt duidelijk hoe de vork in de steel zat. Hun zoektocht is te zien in de film, die ze samen met Chris van den Brink hebben gemaakt. We spreken Sharan enkele weken voor de uitzending.

Het is bijna zo ver. Hoe voelt dat?

‘Dat wisselt heel erg. Ik denk dat we allebei best veel stress ervaren van het feit dat de film uitkomt, omdat we toch zo veel jaar met zo’n geheim hebben rondgelopen. Er komt veel op ons af. En dan schiet je af en toe toch weer in dat oude patroon van angst, van: “oh jee, ik mag dit niet doen, als ik hierover praat worden er vast mensen boos op mij”. Die gedachtes spoken dan door mijn hoofd. Uiteindelijk ben ik toch vooral heel blij dat het verhaal nu verteld gaat worden. Dat heeft de overhand. Maar het is nog wel… het blijft gewoon een gevoelig onderwerp.’

Maar ja, je kunt sowieso niet meer terug.

‘Nee. En dat willen we ook helemaal niet, we staan er helemaal achter. We willen dit bespreken, we willen het bespreekbaar maken, we willen de media-aandacht. Maar onderhuids zit nog een diepgewortelde angst, al 35 jaar, die continu zegt: “dit mag niet, dit mag niet, dit mag niet”. En ook al heb ik ook een stem in mijn hoofd die zegt: “dit mag wel, dit moet”, die andere stem is nog altijd aanwezig.

Jij en Marieke werden bij elkaar gebracht door een psycholoog die zag dat jullie verhalen op elkaar leken. Hoe voelde het om na meer dan dertig jaar ineens een lotgenoot te ontmoeten?

‘Bevrijdend. Dat gevoel van herkenning, van wauw, dit is mij ook overkomen, en jij snapt alles, ik hoef je niks uit te leggen. Dat ging meteen heel vanzelfsprekend. Ik was eigenlijk met stomheid geslagen, ik had nooit gedacht: er is nog iemand met deze ervaring, met deze angsten. Marieke zegt altijd: ik zag ineens dat ik niet de enige alien op de planeet ben. En dat is wel echt een goede omschrijving van hoe dat voelde.’

Maar inmiddels zijn jullie er dus achter dat er duizenden en duizenden van die ‘aliens’ zijn, alleen al in Nederland.

‘Ja, klopt. Ik wist eerder wel dat er meer mensen waren, maar hoeveel wist ik op dat moment nog niet. Intersekse is een parapluterm; het aantal is ook afhankelijk van hoe je die definitie hanteert. En dan zijn het tussen de 80 duizend en 190 duizend mensen met een intersekse-ervaring, alleen al in Nederland.'

En weet jij waarom er zo veel onduidelijkheid is over het aantal intersekse mensen? Of is dat ingewikkeld?

‘Ja, dat is wel ingewikkeld. Intersekse heeft betrekking op het lichaam dat niet binnen het normatieve kader van een man of vrouw valt. Dat kan hormonaal zijn, dat kan chromosomaal zijn, dat kan bij de primaire geslachtskenmerken zijn, dus die een kind bij de geboorte heeft, maar dat kan ook bij secundaire geslachtskenmerken pas tot uiting komen, bijvoorbeeld dat mensen met een typerend mannelijk lichaam in de puberteit borstontwikkeling krijgen. Er zijn gewoon heel veel variaties. Sommige mensen zijn meer richting het normatieve vrouwenlichaam, andere meer richting het normatieve mannenlichaam. En eigenlijk gaat intersekse over de ervaring, hoe je in het leven staat. En wat het betekent om geboren te zijn met een lichaam dat niet past binnen de normatieve definitie van man of vrouw.

Is die normatieve definitie van man en vrouw dan iets dat keihard vastligt?

Nou ja, eigenlijk wel. De normatieve definitie van man is: je hebt een penis, testikels, je hebt XY-chromosomen, je hebt androgene hormonen in je lichaam, en als vrouw heb je een baarmoeder, eierstokken, een vulva met een vagina, en XX-chromosomen. Bij intersekse kun je dus allerlei variaties daarop hebben.

Jij en Marieke hebben elkaar gevonden en vervolgens besloten samen een film te maken. Wanneer ontstond dat idee?

‘Bij onze tweede ontmoeting, een paar maanden later, zeiden we tegen elkaar: er moet echt iets gaan veranderen. Deze hele situatie, en dat opgelegde geheim, dat moeten we doorbreken. Laten we elkaar gaan steunen om dat te doen, en laten we samen uitzoeken hoe het precies zit. Want we waren allebei enorm gemedicaliseerd en wisten niet precies wat er allemaal met ons was gebeurd in die ziekenhuizen.’

‘Toen zei Marieke: laten we er dan maar meteen een camera op zetten. En er gelijk wat mee doen. Toen hebben we Chris van den Brink, een goede vriend van Marieke, in vertrouwen genomen. Die is ons met de camera gaan volgen, twee jaar lang, en is mederegisseur geworden. Met z’n drieën hebben we die film gemaakt, in onze eigen tijd. Na dat hele proces is Femke Klein Obbink erbij gekomen, en die heeft in samenwerking met ons het verhaal uitgewerkt en de montage gemaakt. Financiering regelen lukte niet, maar dankzij crowdfunding is het toch goed gekomen.’

Wat verwacht je dat de film teweegbrengt? Of wat hoop je?

‘In eerste instantie hadden we helemaal geen verwachting. We hadden al vaak te horen gekregen dat hij waarschijnlijk niet op televisie zou komen, omdat we zo’n bijzondere route hebben bewandeld. Dus dat hij nu wordt uitgezonden, is al geweldig. Dat we die erkenning hebben gekregen, van het verhaal, maar ook van de film. We wilden er media-aandacht mee genereren en dat is ook al goed op gang. Er zijn ook best wat kranten waar artikelen in komen.

Wat wij hopen is dat we de film kunnen inzetten om maatschappelijk begrip te creëren, een draagvlak voor het bestaan van intersekse mensen. Dat mensen leren dat wij bestaan, dat is al één ding. We zouden heel graag de wetgevers willen aansporen om intersekse kinderen te gaan beschermen. En door middel van een richtlijn of wet, die niet-noodzakelijke medische handelingen bij intersekse kinderen verbiedt, of adviseert om ze niet uit te voeren, vast te leggen.'

'En ja, we willen ook echt heel graag ruimte creëren voor intersekse mensen om zich te gaan uiten, als ze dat willen. Want op dit moment zijn er van die 190 duizend mensen maar een stuk of vijftig die zich uiten hierover. Dat is gewoon zó’n klein groepje mensen. Dat moet echt gaan veranderen.'

'En dat hoeft dan niet allemaal met een film of op een podium, maar als je al gaat praten met je vrienden erover, en niet meer in die eenzaamheid hoeft te zitten, dat is al enorme winst. Als dat zou lukken, dan is mijn doel echt bereikt. Als zich maar een of twee mensen durven uit te spreken, ben ik al heel blij.’

Nou zullen er ongetwijfeld mensen zijn die jullie film zien en denken: dit gaat over mij! Of: ik herken dingen. Wat raad je hen aan?

‘Ze kunnen beginnen bij de website van het NNID, de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, waar veel informatie op staat. Daarnaast zijn er veel groepen online, op Facebook bijvoorbeeld - een beetje achterhaald misschien - waar openlijk gesproken wordt. Dus als je steun wilt vinden, binnen de gemeenschap, dan kan dat. De meeste variaties hebben ook wel een soort lotgenotenorganisaties waar mensen in gesprek kunnen gaan. Maar dat is dan wel weer vaak binnen het medische construct.’

‘Ik ben altijd heel huiverig om te zeggen wat mensen moeten doen, maar het praten, het in vertrouwen nemen van mensen, vrienden en familie, dat is iets wat ik iedereen kan aanraden. Als dat goed voelt tenminste. Want dat taboe doorbreken, dat geheim, dat gaan staan voor wie je bent, dát heeft uiteindelijk de grootste impact, denk ik. Ook op persoonlijk vlak. Dat geheim, wat Margriet van Heesch ook zegt in de film, dat had er nooit mogen zijn. Er valt niets te winnen met een geheim.’

Had je dit zelf allemaal eerder willen doen? Je geheim doorbreken?

‘Als ik nu terugkijk naar de kleine Sharan, dan denk ik wel: goh, had die maar gewoon zichzelf mogen zijn. En had die maar gewoon open en als zichzelf mogen opgroeien. Dus ja, ik had het mezelf heel erg gegund om dat te kunnen. Maar dat kon ook echt niet, op dat moment, door alles wat er gebeurd was. Voor mij was nu de goede tijd om dit open te breken. Maar ik denk continu: het had anders gekund, mits ik anders was behandeld. Als ik anders was benaderd door de medische instellingen, dan was het heel fijn geweest als ik niet met dit zware geheim op mijn schouders had hoeven opgroeien.’

Een paar jaar geleden werd er ook veel over gesproken, toen Raven van Dorst uit de kast kwam als intersekse. Heeft dat bij jullie nog een rol gespeeld?

‘Ik denk sowieso dat Raven daarmee een voorbeeldfunctie vervult, hen was een van de eerste personen die hier zo duidelijk mee naar buiten trad. Niet de eerste, want daarvoor was er al eens een aflevering van Vinger aan de pols geweest, in 2003. Daar zat Miriam van der Have aan tafel. Die heeft de weg bereid. Raven dus ook. En Marleen Hendrickx,  een theatermaker, die heeft een theaterstuk over haar intersekse-ervaring gemaakt en daar interviews over gegeven. En zo hopen wij ook het stokje weer door te geven aan andere mensen die hun verhaal gaan vertellen.’