Waarom weten we zo weinig over PMDD?

Voor Karin en Mariska, hoofdpersonages uit de documentaire Ben je ongesteld of zo?, voelt het alsof ze binnen één maand twee persoonlijkheden hebben: zichzelf en hun ‘PMDD-ik’. Door hun chronische ziekte ervaren zij namelijk elke cyclus gedurende de twee weken voor hun menstruatie heftige psychiatrische klachten.

Zij zijn niet de enigen. Volgens psycholoog en epidemioloog Astrid Kamperman ervaart zo’n 5 procent van de personen die menstrueren klachten van PMDD. Dit is een inschatting die Kamperman en andere PMDD-onderzoekers de laatste jaren hebben kunnen maken. Veel is er over de ziekte echter niet te vinden. Waar Premenstrueel Syndroom (PMS) volgens Kamperman redelijk is ingeburgerd, is PMDD ‘eigenlijk gewoon onzichtbaar’.  

PMDD is een heel heftige vorm van PMS. Kamperman legt uit dat niet alleen de somatische klachten bij PMDD-patiënten ernstiger zijn, maar dat het onderscheid vooral ligt in de psychische klachten. Die komen bij PMDD heel erg op de voorgrond te staan.

Een diagnose PMDD komt in de meeste gevallen pas aan bod na de uitsluiting van andere psychiatrische diagnoses. Kamperman: ‘Je gaat eerst door de hele molen heen, dan pas komt PMS ter sprake. Dáárna pas PMDD. Als je bij dat eindpunt aankomt, wordt er naar de ernst van de emotionele klachten gekeken.’

‘Bij PMS moet je dan denken aan verminderde concentratie, lichte somberheid en stemmingswisselingen. Maar als je in de luteale fase – dat houdt in: tussen de eisprong en de menstruatie – last hebt van paniekaanvallen, ernstige depressie of zelfs lichte psychotische ontregeling, dan spreken we van PMDD.’

Wat volgens de epidemioloog niet helpt bij het vaststellen van de diagnose, is het gebrek aan een duidelijke behandelrichtlijn. Volgens Kamperman zorgt dit voor verwarring en verbrokkeling binnen het medische circuit.

Kamperman: ‘PMDD is sinds kort een DSM-diagnose. Oftewel een psychiatrische diagnose. Maar de behandelrichtlijnen beginnen nog steeds bij anticonceptie, en als dat niet helpt begin je aan SSRI’s [selectieve serotonine heropnameremmers; medicijnen om depressies en psychische aandoeningen te behandelen, red.]. Een psychiater schrijft alleen geen anticonceptie voor, een gynaecoloog wel. Die laatste kan dan weer niet veel met de stemmingsklachten, dus moet je terug naar de psychiater. Er is geen goede connectie. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd.’

Een duidelijk behandelplan komt er volgens Kamperman niet als PMDD in opleidingen te weinig aandacht blijft krijgen. Daarnaast maakt het zorgsysteem het volgens de epidemioloog niet makkelijk om bij een gebrek aan zo’n plan met meerdere specialisten vanuit verschillende disciplines rondom één patiënt te gaan staan en de koppen bij elkaar te steken. Bij andere medische zorg is dat vaak anders.

Kamperman: ‘Als je je arm breekt, kennen alle professionals hun taak. De verschillende specialismes werken vaak gemakkelijk samen. Er worden foto’s gemaakt, er is een gipskamer en er staat een revalidatiearts klaar. Bij PMDD is er niet zo’n behandelplan en dat is voor iedereen een frustrerend proces, want je mag er wel vanuit gaan dat een dokter de patiënt ook gewoon wil helpen.’ 

Karin deelt in de documentaire hoe zij jarenlang de verkeerde diagnose ontving, namelijk die van depressie. Een ontzettend frustrerende situatie, want tijdens de andere twee weken van haar cyclus kampt zij niet met dezelfde depressieve gedachtes als haar ‘PMDD-ik’.

Kamperman hoopt dat zowel artsen en patiënten als hun sociale omgeving inmiddels beter bekend zijn met de diagnose PMDD, maar geeft aan dat de klachten soms lastig te onderscheiden zijn van andere klachten. Hierdoor gaan mensen die PMDD-klachten ervaren aan zichzelf twijfelen: wat voel ik nou eigenlijk precies?

Dat hun lijden in veel gevallen lang niet wordt erkend, zorgt voor veel verdriet en frustratie bij de patiëntengroep. Dit lijden uit zich in sommige gevallen tot nare gevolgen, zoals de verwijdering van de baarmoeder en eierstokken of het ervaren van suïcidale gedachtes.

Kamperman werkt zelf aan het eerste PMDD-onderzoek vanaf Nederlandse bodem: de PERIOD-studie. Dit onderzoek kwam tot stand toen Stichting PMDD Nederland contact opnam met de epidemioloog. De motivatie: het ontbreken van PMDD in de psychiatrische en psychische gezondheidsstudies van Nederland.

Alle onderzoekers die meewerken aan dit onderzoek, doen dit op vrijwillige basis. Er is simpelweg geen geld voor. Een erg confronterende kwestie, volgens Kamperman: ‘Is er een ander ziektebeeld waarvan je zou denken: dat onderzoek je maar in het weekend? Als je kijkt naar wat de impact is op de zorgkosten en de prijs die de vrouwen en hun families zelf betalen is dat onbegrijpelijk.’

Er is duidelijk meer dan genoeg werk aan de winkel. Kamperman: ‘Hoe dan ook moet er veel meer aandacht komen voor vrouwen in de gezondheidszorg, vrouwen in de samenleving en een lichaam wat vrouwen-dingen doet.'

Zo zou de samenleving al baat kunnen hebben bij het op tijd aanbieden van voorlichting over de menstruatiecyclus en ziektes als PMDD. Kamperman: ‘We zitten als vrouwen allemaal in hetzelfde schuitje, alleen PMDD-patiënten hangen aan de rand van de boot. Daar helpen we onszelf niet mee. En zolang er een taboe blijft heersen, helpen we ook niemand in onze omgeving om uit dat taboe te stappen.’

‘PMDD roept zoveel zelfstigmatisering op. Vrouwen die leven met PMDD-klachten denken dat ze gek zijn, of dat ze geen goede ouder of partner kunnen zijn. Door de constante afwisseling van je twee weken goed en twee weken slecht voelen, variëren de gedachtes van patiënten constant. Door het ontbreken van consistentie weet je soms bijna niet meer wie je bent. We moeten elkaar daarin ondersteunen en patiënten eraan herinneren dat er ook weer goede weken aankomen.’